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Enfermedades poco frecuentes: dolencias que imposibilitan la vida cotidiana

De acuerdo a una investigación, casi nueve de cada diez argentinos con alguna EPOF destacaron que durante períodos prolongados no pudieron desarrollar actividades como estudiar o trabajar.

Casi nueve de cada diez personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente (EPOF) se vieron imposibilitados de desarrollar actividades de la vida diaria por lapsos prolongados, y el tiempo promedio para llegar al diagnóstico fue de 10 años.

Los datos surgen del Estudio Sobre Situación de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (ENSERio LATAM), Capítulo Argentina, realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) junto a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), sobre la base de 382 pacientes de entre uno y 77 años que viven con alguna de estas condiciones.

De acuerdo al trabajo, casi nueve de cada diez argentinos – 86,8% – con alguna EPOF destacaron que durante períodos prolongados no pudieron desarrollar actividades de la vida diaria como estudiar o trabajar a causa de su enfermedad.

La mitad reportó haber estado una o dos veces hospitalizada en los últimos dos años. Además, el 73% indicó que en algún momento se sintió “deprimido o que no podía sobreponerse a la situación”, y nueve de cada diez pacientes consideraron que, a causa del retraso en el diagnóstico, el impacto en su salud y vida cotidiana fue entre “alto y moderado”, aumentando con la edad.

En cuanto al retraso diagnóstico, que refleja el tiempo que debió transitar el paciente desde la aparición del primer síntoma hasta ponerle nombre a su enfermedad, el promedio es de 10 años, siendo los adultos a quienes más años les demanda.

Los participantes destacaron que existen aspectos de sus necesidades de atención integral en salud que no están cubiertos por su obra social, como por ejemplo tratamiento y medicación (42,5%), admisión en hospitales (60,7%), pruebas y evaluaciones (54,1%), citas con profesionales médicos (46,2%) o terapias de rehabilitación (42,7%).

En la población analizada, las mujeres se han visto considerablemente más afectadas respecto a las limitaciones en las oportunidades laborales, respecto a los varones.

Si bien las más de 6.000 enfermedades poco frecuentes sin dudas tienen manifestaciones muy dispares, también presentan algunas características comunes entre las que se destacan dificultad para acceder al diagnóstico temprano, escasa atención multidisciplinaria, poca información y apoyo frente al diagnóstico, dificultad en el acceso al tratamiento integral, dependencia y carga social, sanitaria y económica o dificultades en la vida educativa y laboral.

Extrapolando cifras internacionales, entre el 4 y el 6% de la población vive con alguna de las más de 6.000 EPOF, por lo que se estima que en Argentina afectan a unos 3,6 millones de personas.

En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquella patología cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional Nº 26.689. En el listado oficial, 5.888 enfermedades específicas están bajo la denominación EPOF.

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