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ELA en primera persona: ¿cómo es vivir con esta enfermedad progresiva?

Pacientes y familiares brindan su testimonio para hacer visible cómo es lidiar con la burocracia y tratar de seguir adelante.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y la médula espinal, causando pérdida del control muscular. Las estadísticas mundiales indican que la padecen 5 de cada 10.000 habitantes y, en nuestro país, se estima que hay unos 600 a 800 pacientes.

Pacientes y familiares de Argentina decidieron dar su testimonio para contar cómo es vivir con esta enfermedad.

Gabriela tiene 41 años, es docente y mamá. Hace cinco años que fue diagnosticada. Ella ya no mueve los brazos ni las piernas, y se alimenta por botón gástrico. Para comunicarse, usa una tablet.

“Tengo la suerte de tener este dispositivo, una prepaga y una familia que me acompaña. Sin embargo, son ellos los que luchan día a día contra la burocracia del sistema lo que agrega un extra de preocupación a esta enfermedad. No es mi intención dejar una visión oscura de la vida de los pacientes con ELA, pero sí contar una realidad dura, difícil de atravesar. Por suerte, encontré en este grupo contención, información y mucha solidaridad. Espero que esta batalla que nos propusimos dar para visibilizar la enfermedad, la ganemos entre todos” expresa y hace referencia a un grupo de WhatsApp creado e integrado proactivamente por pacientes, familiares, profesionales de la salud, donde comparten sentimientos, información y encuentran compañía y entendimiento.

Tamara alza la voz por Fredy, su papá, quien lleva un año diagnosticado y se atiende por PAMI. Cuenta que, como para la mayoría, el día a día, fue y es muy difícil. Las trabas administrativas dificultan aún más la convivencia con la enfermedad.

“Si no hay plata para cubrir cuidadores, enfermeros, insumos, profesionales, todo es muy difícil. Es muy precaria la atención y el camino muy arduo. Todo está hecho para que te canses en el camino, nada está pensado para acompañarnos. Si bien siempre hay profesionales para destacar, la sensación es que no hay un seguimiento correcto y muchas veces hay que recurrir a la consulta privada”, afirma.

Paolo, con 5 años de diagnóstico, está conectado a un respirador, se alimenta por botón gástrico y solo mueve sus ojos. Su hermana también apunta contra la burocracia. “Ya llevamos hechos cuatro amparos por diferentes medicaciones y cuidadores domiciliarios. Realizamos colectas para recaudar los primeros gastos y poder firmar una alta voluntaria porque Paolo consciente y ubicado en tiempo y espacio, nos pedía por favor que lo saquemos. Desde PAMI sólo nos daban la opción de que quede internado en terapia intensiva o trasladarlo a 200 kilómetros. Armamos por nuestra cuenta toda la atención que necesita: médico, enfermeras, alquilamos un respirador de backup. Si bien todos los amparos nos salieron favorables, debimos denunciar incumplimiento. Se llenan plantillas para renovar todo cada 6 o incluso 3 meses. Nosotros pagamos y nos reintegran cada 2 o 3 meses, todo esto se suma a las complicaciones propias de la enfermedad y genera mucha impotencia tener que llevar dos luchas juntas”.

El diagnóstico

El diagnóstico de ELA, en sus estadios iniciales, suele ser en muchos casos incierto y requiere de profesionales capacitados que no suelen estar disponibles en todo el país. Se trata de una condición que sigue siendo estudiada y sobre la cuál queda mucho por hacer. Nariana es una paciente de Salta, diagnosticada en mayo de 2022, que tuvo que viajar hasta Buenos Aires para obtener su diagnóstico oficial.

“Lamentablemente aquí en Salta aún hay un gran desconocimiento sobre la enfermedad, incluso entre los neurólogos” cuenta Nariana y agrega que, el habla y la deglución, son sus mayores complicaciones. Anabel, de 57 años, es de Armstrong provincia de Santa Fe, su hijo Alexis cuenta que actualmente ella está en sillas de ruedas porque no camina y tiene algunas dificultades en las manos “Hoy en día una de las contras que tenemos es que, al estar en el interior, es muy difícil encontrar personal capacitado para la atención diaria de ella como en lo profesional”.

Lucas es la pareja de Romina, son novios desde hace 26 años. Ella tiene ELA desde los 32 y hace siete años que está con respirador, solo mueve sus ojos. Si bien cuentan con prepaga, también lidian con la burocracia de tiempos, papeleos para la entrega de medicación, demoras en reintegros, entre otros.

Manos y pies

En un principio, la ELA suele manifestarse en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las neuronas se destruyen, los músculos se debilitan. Con el tiempo, esto afecta al masticar, tragar, hablar y respirar, impactando notablemente en la calidad de vida de quienes la padecen. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.

Sus síntomas varían de acuerdo a las neuronas que afecta. Entre los más frecuentes se encuentran: dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales, debilidad en las piernas, los pies o los tobillos, debilidad o torpeza en las manos, dificultad para hablar o problemas para tragar, calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua, cambios cognitivos y de comportamiento.

La edad de comienzo frecuente de la enfermedad es entre los 40 y 75 años aproximadamente. En Argentina, afecta a un 54% de los hombres y un 46% de las mujeres. Si bien del 5 % al 10% de las personas heredan la esclerosis lateral amiotrófica, se desconoce la causa en el resto de las personas.

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